第一部分　儿童性发育异常

一、数据集说明

《临床研究专病结构化数据集——儿童罕见病》儿童性发育异常部分参照国家电子病历、信息化行业标准及性发育异常领域诊疗指南，在上海申康医院发展中心指导下，由上海市儿童医院发起，联合复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属新华医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心共建而成。全数据集从医学和数据两个维度进行设计，共集成10个模块。

▲ 数据集设计理念

在医学维度，参考国内外指南、临床诊疗路径，综合设计符合临床实用需求的数据项，同时结合近年来国内外高质量研究所涉及变量并结合专家意见，依照疾病研究热点与科研主流方向收录特定所需的变量。

在数据维度，指标名称、编码、格式和结构等的标准化，不仅能促进不同机构、不同研究及不同地点之间的数据交换和整合，也会为数据使用者提供极大的便捷。本数据集的构建遵循国家卫生行业统一标准，采用数据完整性标准、临床数据交换标准、国际疾病分类等行业标准和规范，使其满足临床科研需求，有助于提高临床科研质量及效率，最终目标是实现数据标准化、结构化、规范化，构建专业领域中开放、共享、可扩展的标准数据集。

▲ 数据集组成

数据集由指标分类、子分类、指标编码、指标中文名称、指标英文名称、指标值域/格式、单位、数据加工类型等构成。

指标分类：指用于区别数据模块的方式，由一个或多个词构成。

子分类：指用于区别数据子模块名称的方式，由一个或多个词构成。

指标编码：指每个指标的唯一标识。

指标中文名称：指每个模块中具体指标的中文名称。

指标英文名称：指每个模块中具体指标的英文名称。

指标值域/格式：参考本领域指南标准并兼顾专业实用性，对所采集数据进行结构化和标准化处理。

单位：指每个模块中具体指标的标准/常用计量单位。

数据加工类型（数据提取方式）：根据数据来源及数据上层加工处理，将数据分为直接映射的数据、需结构化和归一的数据、需逻辑计算的数据。

▲ 数据集阅览说明

为方便临床医师和信息化相关人员使用，本数据集儿童性发育异常部分既提供了方便临床医师阅览使用的病例报告表（CRF）格式（参见“数据集——临床研究版”），又提供了方便直接应用的数据集字典格式（参见“数据集——数据字典版”）。