一、数据集说明

《临床研究专病结构化数据集—大脏器移植》参照国家电子病历、信息化行业标准、器官移植领域及相关疾病诊疗指南，在上海申康医院发展中心指导下，在上海市医学会器官移植专科分会的大力支持下，由上海交通大学医学院附属仁济医院发起，与复旦大学附属中山医院、复旦大学附属华山医院、上海交通大学附属瑞金医院、上海市肺科医院、上海市第一人民医院共同完成。全数据集包括肝移植、肾移植、心脏移植、肺移植4个子数据集。

▲　数据集设计理念

本数据集的构建遵循国家卫生行业统一标准，采用数据完整性标准、临床数据交换标准、国际疾病分类及器官移植领域诊疗指南等行业标准和规范，并结合器官移植专病业务特征，使其满足临床科研的需求，有助于提高临床科研质量及效率，最终目标是实现数据标准化、结构化、规范化，构建专业领域中开放、共享、可扩展的标准数据集。

▲　数据集组成

全数据集包括肝移植、肾移植、心脏移植、肺移植4个子数据集，每个子数据集由指标分类、子分类、指标编码、指标中文名称、指标英文名称、指标值域/格式、单位、数据加工类型等组成。

指标分类：指用于区别数据模块的方式，由一个或多个词构成。

子分类：指用于区别数据子模块名称的方式，由一个或多个词构成。

指标编码：指每个指标的唯一标识。

指标中文名称：指每个模块中具体指标的中文名称。

指标英文名称：指每个模块中具体指标的英文名称。

指标值域/格式：参考本领域指南标准并兼顾专业实用性，对所采集数据进行结构化和标准化处理。

单位：指每个模块中具体指标的标准/常用计量单位。

数据加工类型：分为映射、结构化、结构化+归一、手动填写4类。

▲　数据集阅览说明

为方便临床医师和信息化相关人员使用，本数据集既提供了方便临床医师阅览使用的病例报告表（CRF）格式（参见“数据集—临床研究版”），又提供了方便直接应用的数据集字典格式（参见“数据集—数据字典版”）。