前言

器官移植是治疗各类终末期器官衰竭的有效手段。当前，我国的器官移植发展正经历由数量规模型向质量提升型的转变。持续改进医疗质量是促进器官移植科学、平衡、规范和高质量健康有序发展的必然要求。通过移植大数据库和科学的医疗质量评价方法建设，促进临床数据处理和挖掘应用，优化器官移植医疗质量评价手段，有助于制定科学的医疗保险政策，实现临床移植数据的集成、管理、分析、共享和价值呈现，转化数据的内在价值。但目前不同医院的器官移植数据标准和结构复杂而多样，难以实现相互间的数据交流与合作研究。

在此背景下，《临床研究专病结构化数据集—大脏器移植》参照国家电子病历、信息化行业标准及器官移植领域诊疗指南，在上海申康医院发展中心指导下，在上海市医学会器官移植专科分会的大力支持下，由上海交通大学医学院附属仁济医院发起，与复旦大学附属中山医院、复旦大学附属华山医院、上海交通大学附属瑞金医院、上海市肺科医院、上海市第一人民医院共同完成。

本数据集依据国家医疗卫生各类标准规范，采用规范统一的临床医学系统术语（Systematized Nomenclature of Medicine，SNOMED）、国际疾病分类第10版（International Classification of Diseases 10th Edition，ICD-10）、国际疾病分类第9版手术和操作第3卷（International Classfication of Diseases Clinical Modification of 9th Revision Operations and Procedures，ICD-9-CM-3）编码及药品、检验、检查等标准名称和编码标准，结合器官移植专病业务特征建立标准化数据模型，通过搜集和整理大脏器移植专病的病历以及国际上发表的大脏器移植专病临床研究相关指标及定义，筛选描述大脏器移植专病患者特征、危险因素、临床诊疗和疾病预后的关键指标，对这些指标进行审阅和整合，构成特色专病数据表结构，结合现行国家标准，明确核心指标名称的标准化定义，形成统一规范、可互通、可推广的数据集和数据元。全数据集包括肝移植、肾移植、心脏移植、肺移植4个子数据集。在上海市大脏器移植专家委员会指导下构建的本数据集，规范了各中心对大脏器移植数据的收录，一方面可对已收集的数据进行映射与转化，充分利用已有数据资源；另一方面采用统一标准收集数据，为数据整合扫除障碍，实现双向整合，为临床诊疗、疾病管理和科学研究奠定基础。

由于资料有限，经验不足，书中难免有错误和疏漏之处，恳请各位读者不吝指正，以便修订时完善。

2022年8月