数据集说明

造血干细胞移植标准数据模块参考国家电子病历及信息化行业标准，以及最新造血干细胞移植领域诊疗指南，由苏州大学附属第一医院专家共建而成。全数据集共集成17个标准模块，853个数据元。数据集由序号、模块名称、子模块名称、字段-中文名称、值域、说明、字段-英文名称组成。

字段：

每个模块下面包含详细的字段。如“患者人口学信息”中数据模块包含姓名、性别、初诊年龄、民族等多个字段。

参考标准：

主要参考国际国内术语标准如ICD-10、ATC LONIC等，电子病历规范（HL7 CDA）和国际及国内疾病标准指南（NCCN等）。

值域：

参考主要指南标准及兼顾造血干细胞移植专家实用性出发的值域作为主要的归一标准。

数据加工：

根据数据来源及数据上层加工处理，数据加工主要分三类：①分别直接映射存储规范的数据，如检验数据。②需要通过结构化和归一算法，将大段自然语言处理为标准字段和阈值，并可进行统计分析，如FAB分型。③同一个患者需要根据多份病历或多次结果，多系统来源结果及有时间逻辑的进行多种形式的关联和复杂逻辑计算，如确诊时外周血白细胞数来源于电子病历系统及检验系统之间复杂逻辑的判断。数据加工根据每个场地数据源情况改变，如一些表单已存在前结构化表单，后续数据加工方法则更改为直接映射。

1.数据集更新机制

苏州大学附属第一医院造血干细胞移植标准工作组定期根据指南标准，结合实际数据来源、数据填充率及值域范围进行数据集模块及数据集的定期更新。更新包括更新时间、更新版本、修订内容及修订原因。相关标准数据集及其更新版本发布于苏州大学附属第一医院、国家血液系统疾病临床研究中心及参与中心各成员造血干细胞移植专病库。

2.数据集及标准模板使用权限（版权）

版权及相关商标归苏州大学附属第一医院、国家血液系统疾病临床研究中心及医渡云（北京）技术有限公司所有；只能用于参与国家血液系统疾病临床研究中心各成员造血干细胞移植专病库。使用本品须经上述各方同意，违者必究。