主编简介

张抒扬

内科主任医师，教授，博士研究生导师。北京协和医院院长，中国医学科学院北京协和医学院副校长，教育部长江学者，国家卫生健康委员会突出贡献中青年专家，国务院政府特殊津贴专家。担任疑难重症及罕见病国家重点实验室副主任，国家转化医学中心副主任，国家卫生健康委员会罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员，中华医学会常务理事及心血管病学分会常委兼秘书长，中国医师协会心血管内科医师分会候任会长，世界医学会常务理事。中国研究型医院学会副会长及罕见病分会主任委员。获“2020年全国三八红旗手标兵”“全国抗击新冠肺炎疫情先进个人”、美国心脏病学院（ACC）杰出服务奖、“国之名医”卓越建树奖等。

主持“十三五”重点研发计划“罕见病队列研究”、“十四五”重点研发计划“罕见病多模态辅助诊疗平台建立及临床转化应用”等国家和省部级科研项目15项，国内外多中心临床试验24项；国内外多中心临床试验24项；以第一或通信作者在NEJM、Science、Lancet等发表论文300余篇；主编《罕见病学》等规划教材和专著11部；主持制定罕见病诊疗指南。主持全国罕见病诊疗协作网和国家罕见病质控中心工作，建立多学科合作的罕见病诊疗模式，促进全国诊疗水平同质化。联合多方创建中国罕见病联盟，开展罕见病患病情况、诊疗瓶颈和疾病负担调研，并推动出台多项罕见病用药和医疗保障政策，为提升罕见病临床诊治和保障水平作出贡献。

宋红梅

教授，博士研究生导师，北京协和医院儿科主任。

中华医学会儿科委员会常务委员、免疫学组组长；中国医师协会儿童健康专家委员会副主任委员、儿内科医师委员会常务委员；中国药学会儿童药物专家委员会副主任委员；中国药师协会罕见病用药委员会主任委员；北京医学会儿科学委员会前任主任委员、风湿免疫学组组长；《中华儿科杂志》副总编、《中国循证儿科杂志》执行副总编、World Journal of Pediatrics等多个杂志的编委。

“十四五”国家重点研发计划首席专家，研究方向为儿童风湿免疫性疾病，特别是自身炎症性疾病的临床与基础研究，发表中英文论文近200篇，牵头制定多个儿童风湿病的诊治建议和指南。