一、数据集说明

《临床研究专病结构化数据集——肾上腺疾病》参照国家电子病历、信息化行业标准及肾上腺疾病领域诊疗指南，在上海申康医院发展中心指导下，由上海交通大学医学院附属瑞金医院、复旦大学附属中山医院、上海交通大学医学院附属仁济医院、上海长征医院等共同编制。本数据集从临床研究版和数据字典版两方面进行设计。

▲ 数据集设计理念

在临床研究设计方面，本数据集参考国内外指南、临床诊疗路径综合设计符合临床实用需求的数据，同时结合近年来国内外高质量研究所涉及变量以及专家意见，依照疾病研究热点与科研主流方向收录特定所需的变量。

本数据集的构建遵循国家卫生行业统一标准，采用数据完整性标准、临床数据交换标准、国际疾病分类等行业标准和规范，使其满足临床科研需求，有助于提高临床科研质量及效率，最终目标是实现数据标准化、结构化、规范化，构建专业领域中开放、共享、可扩展的标准数据集。

▲ 数据集组成

数据集由指标分类、子分类、指标编码、指标名称、指标值域/格式及单位等构成。

指标分类：指用于区别数据模块的方式，由一个或多个词构成。

子分类：指用于区别数据子模块名称的方式，由一个或多个词构成。

指标编码：指每个指标的唯一标识。

指标名称：指每个模块中具体指标的名称。

指标值域/格式：参考本领域指南标准并兼顾专业实用性，对所采集数据进行结构化和标准化处理。

单位：指每个模块中具体指标的标准/常用计量单位。

▲ 数据集阅览说明

本数据集既提供了方便临床医师阅览使用的病例报告表（CRF）格式（参见“数据集——临床研究版”），又提供了方便直接应用的数据集字典格式（参见“数据集——数据字典版”）。