(二)研究设计
1.调查对象
本次调研对象为具有顺德区户籍且居住在顺德区内、未满13岁的自闭症儿童的家长。本次调研以顺德区及其邻近区域的康复机构及学校为主,共计94个自闭症家庭参与问卷调查。其中,来自顺德区威权康复服务中心的问卷42份,顺德区星宸自闭症康复中心的问卷17份,顺德区容桂星愿自闭症康复中心和禅城区残疾人康复中心的问卷各9份,顺德区杏坛镇君怡康复中心和顺德区容桂仁爱园的问卷各4份,顺德区机关幼儿园阳光工作站的问卷3份,顺德区北滘镇康园中心、顺德区儿童福利院和顺德区大良街道近良社区残疾人康复中心各2份,其他人士提供的问卷1份。在这94份问卷中,14份问卷来自非顺德籍自闭症家庭家长,不属于调研范围,予以剔除,有效问卷为80份。
2.调研工具
本次调研以问卷调查形式为主。问卷题目以民政部《自闭症儿童生存现状及政策建议》家庭调查问卷为范本,并结合国内其他城市(如重庆、深圳、天津)自闭症家庭需求问卷进行设计。在初次筛选中重构问卷结构,结合顺德区实际情况,增修部分题目。完成问卷初稿后,邀请三位家长和两位康复中心老师协助填写,并在此基础上进行修改,形成最终问卷。最终问卷除基本信息外还包括32个条目,分别为治疗与康复情况、教育情况、心理需求、外部需求和经济需求等。其中前31题为封闭或半封闭性题目,第32题为开放性问题(问卷原文见附录三)。
3.施测过程
课题组在2013年12月—2014年1月进行调查问卷施测。在正式施测前期,课题组成员分别前往顺德区内和附近地区为自闭症儿童提供服务的机构、学校、医院进行访谈,在得到各机构、学校、医院的支持和同意下,获取自闭症儿童的信息,进而开展本次顺德区自闭症儿童家属调研工作。在调研过程中,课题组成员必须让家属获悉本次调研的目标、信息使用途径及家属的权利。在获得儿童家属同意的情况下,家属根据自身实际情况自愿填写调查问卷。对于部分文化水平较低的家属,课题组成员采取逐一读题和解释,家属口述选择,调查员代笔填写的形式进行。每份调查问卷均经过调查员的细心审查,发现漏题等现象时,调查员与家属协调,进行问卷二次填写,以确保每份调研问卷的有效性。