
临床研究专病结构化数据集:儿童罕见病
于广军 李嫔主编更新时间:2025-03-15 10:07:40
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罕见病通常难以诊断,有很多变异和亚型,很容易出现疾病进展和病情恶化,只有5%的罕见病有确切的治疗方法,绝大多数罕见病很少甚至没有治疗方法。根据国内罕见病组织的报告,罕见病的明确诊断时间最长的需要5年,最短也需要1年。根据世界卫生组织的统计,全球有5000~8000种罕见病,总人数已超过2.5亿,其中约有一半是儿童。本书系统梳理了儿童罕见病患者人口学信息、就诊信息、体格检查信息,以及诊断、病理、检验、治疗等相关信息,对标国际、国内标准,规范罕见病临床研究数据结构,为全国同类专病临床研究提供临床研究数据管理参考标准,以促进罕见病专病数据库高质量、高水平建设工作,推动生物医药创新发展,提升临床研究和诊治水平。
品牌:人卫社
上架时间:2023-11-01 00:00:00
出版社:人民卫生出版社
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